miRBey
Aktif Üye
SMA farkındalığı yaratmak için global çapta NFT standı açıldı: Türkiye pilot ülke oldu
Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği (EAMDA), SMA hastalarının yaptığı illüstrasyon, fotoğraf ve müzikleri, kimisinde yapay zekâyı da kullanarak, hudutları aşan bir NFT projesine dönüştürdü. ABD, Almanya, Türkiye, İngiltere, Ukrayna ve Norveç’in de ortalarında bulunduğu bir fazlaca farklı ülkeden hastaların iştirakiyle 30’dan fazla eser projeye dahil oldu. Global boyuttaki stant, dijital platformların yanı sıra dünyada yalnızca Türkiye’de fizikî olarak sergilenmeye başladı.
Dünyada 30 bin ila 50 bin içinde olduğu iddia edilen SMA hastalarının meselelerine dikkat çekmek isteyen Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği (EAMDA), milletlerarası bir NFT projesine imza attı. ‘Ağustos SMA Farkındalık Ayı’ kapsamında dünyanın farklı ülkelerinde yaşayan hastalara davet yapıp, kendilerine ulaşan illüstrasyon, fotoğraf, görüntü ve müzikleri kıymetlendiren EAMDA, kimi çalışmalarda yapay zekâyı da kullanarak, bir fazlaca ülkeden hastanın yaptığı 30’u aşkın yapıtı NFT’ye dönüştürdü. OpenSea platformundaki GoodArtProject hesabında 18 Eylül saat 23:59’a dek sergilenecek eserler, en sonunda en yüksek teklif verene satılacak. Yapıtlardan elde edilecek gelirin yarısı hastalara, yarısı da EAMDA’ya gidecek.
EAMDA’nın global boyuttaki projesinde Türkiye de kıymetli bir rol aldı. EAMDA, pilot ülke olarak seçtiği Türkiye’de sergiyi fizikî olarak da açtı. SMA hastalarının yapıtlarının yer aldığı stant, Emaar AVM’de bulunan ArtHub’da ziyaretçilerin ilgisine sunuldu.
Kimi hastaların umutlarını, kimisinin karşılaştığı zorluk ve manileri, kimisinin ise beklentilerini yansıttığı yapıtları yapan iştirakçiler içinde ödüllü fotoğraf sanatkarı ve ressam olan hastalar da yer alıyor.
© DHA
EAMDA Lideri Arabela Acalinei, SMA hastalığı konusunda farkındalık yaratmanın kıymetine değinerek, “Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği olarak tüm kas hastalıklarıyla ilgili toplumda tesir yaratacak projeleri hayata geçirme misyonuyla çalışıyoruz. ‘SMA Farkındalık Ayı’ kapsamında da SMA üzere dünyada binlerce insanı etkileyen bu kuvvetli hastalığa dikkat çekmek istedik. Bundan daha sonraki devirde de farklı tip hastalıklar için bu stil çalışmalarımızı sürdüreceğiz. Umuyoruz, global çapta hayata geçirdiğimiz NFT projemizin fizikî olarak sergilendiği birinci ve tek ülke olan Türkiye’de de SMA konusundaki farkındalığa bir nebze olsun katkıda bulunabiliriz” dedi.
‘Hastaların sesini sanatın gücüyle duyurmak istedik’
EAMDA Sekreteri ve hem de ‘Ecelere Umut Ol Platformu’nun kurucusu İpek Badırgalı da hem SMA konusunda farkındalık yaratmak birebir vakitte sanat yoluyla hastaların sesi olmak için global boyutta NTF standını hayata geçirdiklerini belirterek, şöyleki konuştu:
“NFT projemizle farkındalığın yanı sıra dünyadaki farklı SMA hastalarının içsel seyahatlerinde yanlarında olmak, dünyalarını anlamaya çalışmak ve kendilerini objektif bir biçimde ortaya koyabilecekleri bir platform yaratmak istedik. SMA hastalarının sesini geniş kitlelere duyurmak için sanatın kapsayıcılığından ve gücünden yararlandık. beraberinde projeye katılan hastalara maddi kaynak yaratarak takviyemizi fazlaca taraflı bir boyuta taşıdık. Dünyanın dört bir yanından standa katılan hastaların kimi bağımsız hayat ve erişilebilirliğin değerini, kimisi umut dolu hayat tecrübesini, kimisi de aşkın mahzur tanımadığını anlattı. Standımızı dünyada sadece Türkiye’de fizikî olarak da açtık. Stantta yer alan yapıtları OpenSea platformundan satın almak mümkün olacak. 18 Eylül 23:59’da açık artırma sürecinin son bulmasını takiben bir kapanış gecesi düzenleyerek projemize katılan SMA hastaları ile NFT satın alan bireyleri dijital ortamda bir ortaya getireceğiz. Türkiye’den standa katılan hastalar da ortamızda olacak. Bu vesileyle standımıza istekli bir biçimde alan açan Emaar ArtHub’a da teşekkürlerimi sunuyorum.”
‘Tedaviye erken erişim şart’
SMA üzere ender hastalıklarda tedaviye erken erişimin kritik kıymette olduğunu lakin bilhassa Türkiye’de bürokrasiden kaynaklı bir fazlaca gecikme yaşandığını vurgulayan Badırgalı, şöyleki devam etti:
“SMA hastalığında semptomlar başlamadan evvel uygulanan tedavi hastaların sağlıklı gelişmenini mümkün kılıyor. Bu niçinle tedaviye erken erişim kural. halbuki ülkemizdeki hastalar hem tedaviye başlangıçta birebir vakitte tedavinin devamlılığında önemli vakit kayıpları yaşıyor. Durum bu biçimde olunca uygulanan tedavinin de randımanı düşüyor. SGK’nın karşıladığı Nusinersen ilacını her 4 ayda 1 alabilmek için bir dizi prosedür var. İlaç alım kriterlerinin kalktığı söylense de maalesef uygulamada yerini bulmadı. Öbür yandan Türkiye İlaç ve Tıbbi Aygıt Kurumu tarafınca 2020’de yurt dışı onaylı ilaç listesine alınan Risdiplam aktif unsurlu ilaç ile SMA gen tedavisi 1 yılı aşkın müddet geçmesine karşın SGK kapsamına alınmadı. Her iki tedavide de gerek hekimlerin reçete edebilmesi gerek tedavilerin uygulanabilirliği noktasında bir dizi belirsizlik mevcut. SMA testlerinin yeni doğan taramalarına alınması herkes için sevindirici bir gelişme lakin burada da bebeklerinde hastalık tespit edilen ailelerin kâfi biçimde yönlendirilmemesi ve ilacın müracaat ile onay sistemlerindeki zorluklar niçiniyle süreçlerin uzayarak vakit kayıpları yaşanması kelam konusu. Birebir biçimde evlilik öncesi testlerde taşıyıcı çıkan bireylere bilgilendirme süreçleri ve genetik danışmanlık sürecindeki eksiklikler devam ediyor. Hastalar ve aileleri bu yıpratıcı tecrübeler sonunda bilhassa ferdî olarak yardım kampanyaları düzenlemeye yöneliyor. Kalıcı bir tahlil üretilmediği sürece bu kampanyaların artması kaçınılmaz. halbuki hastalar tüm tedavilere vaktinde ulaşabilmeli. Devletin sıhhat siyasetlerini hasta odaklı bir biçimde düzenlemesine muhtaçlığımız var.”
Haber Sitelerinden Alıntı Yapılmıştır.
Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği (EAMDA), SMA hastalarının yaptığı illüstrasyon, fotoğraf ve müzikleri, kimisinde yapay zekâyı da kullanarak, hudutları aşan bir NFT projesine dönüştürdü. ABD, Almanya, Türkiye, İngiltere, Ukrayna ve Norveç’in de ortalarında bulunduğu bir fazlaca farklı ülkeden hastaların iştirakiyle 30’dan fazla eser projeye dahil oldu. Global boyuttaki stant, dijital platformların yanı sıra dünyada yalnızca Türkiye’de fizikî olarak sergilenmeye başladı.
Dünyada 30 bin ila 50 bin içinde olduğu iddia edilen SMA hastalarının meselelerine dikkat çekmek isteyen Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği (EAMDA), milletlerarası bir NFT projesine imza attı. ‘Ağustos SMA Farkındalık Ayı’ kapsamında dünyanın farklı ülkelerinde yaşayan hastalara davet yapıp, kendilerine ulaşan illüstrasyon, fotoğraf, görüntü ve müzikleri kıymetlendiren EAMDA, kimi çalışmalarda yapay zekâyı da kullanarak, bir fazlaca ülkeden hastanın yaptığı 30’u aşkın yapıtı NFT’ye dönüştürdü. OpenSea platformundaki GoodArtProject hesabında 18 Eylül saat 23:59’a dek sergilenecek eserler, en sonunda en yüksek teklif verene satılacak. Yapıtlardan elde edilecek gelirin yarısı hastalara, yarısı da EAMDA’ya gidecek.
EAMDA’nın global boyuttaki projesinde Türkiye de kıymetli bir rol aldı. EAMDA, pilot ülke olarak seçtiği Türkiye’de sergiyi fizikî olarak da açtı. SMA hastalarının yapıtlarının yer aldığı stant, Emaar AVM’de bulunan ArtHub’da ziyaretçilerin ilgisine sunuldu.
Kimi hastaların umutlarını, kimisinin karşılaştığı zorluk ve manileri, kimisinin ise beklentilerini yansıttığı yapıtları yapan iştirakçiler içinde ödüllü fotoğraf sanatkarı ve ressam olan hastalar da yer alıyor.
© DHA
EAMDA Lideri Arabela Acalinei, SMA hastalığı konusunda farkındalık yaratmanın kıymetine değinerek, “Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği olarak tüm kas hastalıklarıyla ilgili toplumda tesir yaratacak projeleri hayata geçirme misyonuyla çalışıyoruz. ‘SMA Farkındalık Ayı’ kapsamında da SMA üzere dünyada binlerce insanı etkileyen bu kuvvetli hastalığa dikkat çekmek istedik. Bundan daha sonraki devirde de farklı tip hastalıklar için bu stil çalışmalarımızı sürdüreceğiz. Umuyoruz, global çapta hayata geçirdiğimiz NFT projemizin fizikî olarak sergilendiği birinci ve tek ülke olan Türkiye’de de SMA konusundaki farkındalığa bir nebze olsun katkıda bulunabiliriz” dedi.
‘Hastaların sesini sanatın gücüyle duyurmak istedik’
EAMDA Sekreteri ve hem de ‘Ecelere Umut Ol Platformu’nun kurucusu İpek Badırgalı da hem SMA konusunda farkındalık yaratmak birebir vakitte sanat yoluyla hastaların sesi olmak için global boyutta NTF standını hayata geçirdiklerini belirterek, şöyleki konuştu:
“NFT projemizle farkındalığın yanı sıra dünyadaki farklı SMA hastalarının içsel seyahatlerinde yanlarında olmak, dünyalarını anlamaya çalışmak ve kendilerini objektif bir biçimde ortaya koyabilecekleri bir platform yaratmak istedik. SMA hastalarının sesini geniş kitlelere duyurmak için sanatın kapsayıcılığından ve gücünden yararlandık. beraberinde projeye katılan hastalara maddi kaynak yaratarak takviyemizi fazlaca taraflı bir boyuta taşıdık. Dünyanın dört bir yanından standa katılan hastaların kimi bağımsız hayat ve erişilebilirliğin değerini, kimisi umut dolu hayat tecrübesini, kimisi de aşkın mahzur tanımadığını anlattı. Standımızı dünyada sadece Türkiye’de fizikî olarak da açtık. Stantta yer alan yapıtları OpenSea platformundan satın almak mümkün olacak. 18 Eylül 23:59’da açık artırma sürecinin son bulmasını takiben bir kapanış gecesi düzenleyerek projemize katılan SMA hastaları ile NFT satın alan bireyleri dijital ortamda bir ortaya getireceğiz. Türkiye’den standa katılan hastalar da ortamızda olacak. Bu vesileyle standımıza istekli bir biçimde alan açan Emaar ArtHub’a da teşekkürlerimi sunuyorum.”
‘Tedaviye erken erişim şart’
SMA üzere ender hastalıklarda tedaviye erken erişimin kritik kıymette olduğunu lakin bilhassa Türkiye’de bürokrasiden kaynaklı bir fazlaca gecikme yaşandığını vurgulayan Badırgalı, şöyleki devam etti:
“SMA hastalığında semptomlar başlamadan evvel uygulanan tedavi hastaların sağlıklı gelişmenini mümkün kılıyor. Bu niçinle tedaviye erken erişim kural. halbuki ülkemizdeki hastalar hem tedaviye başlangıçta birebir vakitte tedavinin devamlılığında önemli vakit kayıpları yaşıyor. Durum bu biçimde olunca uygulanan tedavinin de randımanı düşüyor. SGK’nın karşıladığı Nusinersen ilacını her 4 ayda 1 alabilmek için bir dizi prosedür var. İlaç alım kriterlerinin kalktığı söylense de maalesef uygulamada yerini bulmadı. Öbür yandan Türkiye İlaç ve Tıbbi Aygıt Kurumu tarafınca 2020’de yurt dışı onaylı ilaç listesine alınan Risdiplam aktif unsurlu ilaç ile SMA gen tedavisi 1 yılı aşkın müddet geçmesine karşın SGK kapsamına alınmadı. Her iki tedavide de gerek hekimlerin reçete edebilmesi gerek tedavilerin uygulanabilirliği noktasında bir dizi belirsizlik mevcut. SMA testlerinin yeni doğan taramalarına alınması herkes için sevindirici bir gelişme lakin burada da bebeklerinde hastalık tespit edilen ailelerin kâfi biçimde yönlendirilmemesi ve ilacın müracaat ile onay sistemlerindeki zorluklar niçiniyle süreçlerin uzayarak vakit kayıpları yaşanması kelam konusu. Birebir biçimde evlilik öncesi testlerde taşıyıcı çıkan bireylere bilgilendirme süreçleri ve genetik danışmanlık sürecindeki eksiklikler devam ediyor. Hastalar ve aileleri bu yıpratıcı tecrübeler sonunda bilhassa ferdî olarak yardım kampanyaları düzenlemeye yöneliyor. Kalıcı bir tahlil üretilmediği sürece bu kampanyaların artması kaçınılmaz. halbuki hastalar tüm tedavilere vaktinde ulaşabilmeli. Devletin sıhhat siyasetlerini hasta odaklı bir biçimde düzenlemesine muhtaçlığımız var.”
Haber Sitelerinden Alıntı Yapılmıştır.