Draqon
Aktif Üye
(Resim: Ellerbrock)
Paulina Ellerbrock’a 2017 yılında nadir görülen bir meme kanseri türü teşhisi konuldu. Kendisiyle çok az araştırılan hastalık sürecinin tıbbi zorlukları, dijitalleşmenin yavaş hızı ve elektronik hasta kaydı hakkında konuştuk.
Haberler online sağlık hizmetlerinde dijitalleşmenin ilerleyişi hakkında uzmanlarla konuştu.
Haberler online: Sağlık sisteminin dijitalleşmesi sürecine yoğun ve aktif bir şekilde dahil oluyorsunuz. Bu nasıl oldu?
Reklamcılık
Paulina Ellerbrock: 30 yaşımdayken bana meme kanseri teşhisi konuldu. Şaşkınlık içindeydim ve evde küçük bir çocuk vardı, kemoterapiye başladım ama işe yaramadı ve tümör büyümeye devam etti. Hücrelerin iyi bilinen ve agresif üçlü negatif sınıflandırmasına ek olarak, daha nadir metaplastik özellikler de keşfedildi. Bunlar tüm kanserlerin yaklaşık yüzde 0,8’ini etkiler. Açık bir tedavi kılavuzu yoktu ve doktorların deney yapması gerekiyordu. Devam eden kemoterapiye rağmen daha agresif bir nüksetme meydana geldi.
Tümör kontrolsüz bir şekilde bölünüyordu ve benim durumumla ilgili neredeyse hiç referans vaka yoktu. Risklere rağmen doktorlar ona kemoterapi ve radyasyonu aynı anda vermeye karar verdiler ve bu da ciddi yanıklara (radyasyon hatırlama etkisi) neden oldu. Ancak mastektomiyle birlikte bu yoğun tedavi hayatımı kurtardı; artık kanserden kurtuldum.
Bu süre zarfında referanslardan ve değişim fırsatlarından yoksun kaldım. Çevrimiçi bulduğum birçok blogun kullanımdan kaldırılması, soruları gündeme getirdi. Kız kardeşim sonunda “Belki de bulunman gerekiyor!” diyerek beni blog yazmaya yönlendirdi. Daha sonra Instagram aracılığıyla etkilenen diğer insanlarla ağ kurdum, deneyim alışverişinde bulundum ve soruları yanıtladım. Blogum benzer vakaları olan doktorlar için bile bilgi kaynağı oldu. Kanser hikayem anlatılmış olsa da hâlâ paylaşılacak çok şey var.
Sizce ne değişmeli?
Aslında çok ayrıcalıklı bir sağlık sisteminde tatmin edici olmayan ve yeterince uygulanmayan çok fazla konu var. Tıbbi olarak mümkün olan ile düşük eşikli bir hasta olarak gerçekte başarabileceklerim arasındaki uçurum giderek büyüyor. Bu beni korkutuyor ve ona bakıyorum. Daha sonra kız arkadaşımla bir podcast başlattım. Konseptimiz hastaları eğitmekti çünkü bir hastalık hakkında bilgi sahibi olmanın başkalarıyla ağ kurmayla birleştiğinde kendi kaderini tayin hakkını inanılmaz derecede güçlendirdiğini gördük.
Karar verme bilgisi mi?
Paulina Ellerbrock çok kısa saçlı
Hastalar ve doktorlar arasında ortak karar alma eğilimi önemlidir, ancak bunun için genellikle yeterli zaman yoktur. Bu yüzden kanser hastalarına, kanserle günlük yaşamın nasıl olabileceğini göstermek için eve bilgi getirdim. Bu deneyimi daha önce kaçırmıştım. Kanser sadece tıbbi bir deneyim değil aynı zamanda evdeki konuşmalardan duygusal anlara kadar çok kişisel bir deneyimdir. Bulaşık makinesini boşaltmak, bir buket çiçek almak gibi günlük hayata dair pratik ipuçları vermek istedim.
Podcast’imizde kanserle başa çıkma konusunda özgün bilgiler vermeleri için uzmanları davet ettik. yeswecancer ile ilk YesCon’u gerçek hayattan konu ve içeriklerle doldurarak hastalığın siyaset, spor, müzik gibi hayatın her alanını etkilediğini ve sadece benim oturma odamda geçmediğini gösterdik.
İkisi ağır kanser tedavisi gören altı yılın ardından artık hastalığın sonuçlarını yaşıyorum, bakıma muhtaç durumdayım ve kısmen çalışamıyorum. Kanser hayatımı değiştirdi ama aynı zamanda çok şey de kazandım.
Haberin Sonu